'我不希望从嗜睡症中得到拯救'

时间:2019-03-05 07:12:05166网络整理admin

“你信教吗”我的眉头皱起了眉头我刚刚告诉这位家庭朋友,一位退休的牙医,我患有发作性睡病我不确定他为什么要问宗教 “我认为自己是属灵的,但不是宗教信仰,”我结结巴巴地说 “你祈祷” “不......”“看,这就是问题,”他热情地解释道 “你睡个好觉所需要的只是安心你需要与楼上的男人保持联系才能安心”当我寻找回应的话语时,我的目光落到了地上,但我很快意识到我们不同意当我告诉人们我患有发作性睡病时,我经常会遇到这样的问题:“你试过瑜伽吗” “维生素D怎么样”和“你祈祷吗”人们善意,注重解决方案我明白当然,有人第一次得知嗜睡症的人认为他们知道我不知道的解决方案或治疗方法有点令人沮丧,尽管我已经患有嗜睡症多年但是,仍然可以原谅但最让我困扰的是这些建议是通过分享我有嗜睡症,许多人认为我有问题,我正在寻找解决方案所以,让我明确一点:我,Julie Flygare,我不希望从嗜睡症中得救发作性睡病是一种睡眠/觉醒周期的神经系统疾病,影响全世界2,000人中的1人我每天都经历过度嗜睡当我笑的时候,我的膝盖有时会弯曲,或者我的整个身体都会瘫痪 - 这种瘫痪的症状叫做猝倒此外,我的睡眠中还有可怕的幻觉然而,嗜睡症是我的一部分,就像我的头发颜色和民族传统我很自豪能成为嗜睡症患者自从被诊断出来之后,我就开始参加波士顿马拉松比赛,成为国家发言人,创办了非营利组织,并出版了一本回忆录我从没想过会在一生中完成这么多事情,更不用说20多岁了我不是神奇女侠,远非如此发作性睡病每天都在挑战我我每天服用两次,每晚两次,这两种情况都会产生令人不快的副作用我每天仍然有睡眠攻击和猝倒在处理了繁文缛节保险问题和一位傲慢的药剂师之后,我最近在药房停车场哭了障碍列表一直在继续但对我来说,发作性睡病不能归类为善或恶有时它是激烈挫折的源头,有时是无限激情和动力的源泉我现在选择站立不动,看着他们像潮水一样转变,而不是摆脱我的不适在你对我感到不好或提供解决方案之前,请考虑一下你的恐惧并不一定是我的恐惧你对我的疾病的感受可能与我的不相符我愿意接受改进,并尝试过许多生活方式的改变和替代疗法我相信强大的身心联系,特别是在免疫系统方面但我也相信身体复杂多层,超越现代医学和替代疗法简单地说,有些东西不容易修复如果有人有牙洞,他们可以祈祷吗如果有人摔断了手臂,瑜伽会治愈吗有趣的是,患有发作性睡病的人缺少90-95%的神经元,这些神经元调节大脑中睡眠和觉醒之间的界限虽然肉眼看不到这种细胞丢失,但它仍然非常真实通过坚持简单的解决方案,我的经验感觉无效 - 好像发作性睡病在某种程度上是我的控制或我的错这让我感到羞愧和内疚如果我只运动得更多...如果我没有压力......如果我更健康......这种羞耻感比任何疾病都要糟糕这种自责比任何疾病都更有毒在我看来,过分强调寻找快速解决方案并避免在我们的文化中感到不适,而不是倾向于看到我们的挑战带给我们的地方我们忘记了困难是生活的一部分,没有多少瑜伽,饮食改变,祈祷或药物将使我们不朽了解更多: